Sonne

Was kann ausserhalb der Schulmedizin sonst noch helfen?

Sonne

Beitragvon Vicente » Mi 10. Jun 2009, 17:39

Hat jemand Erfahrung mit Sonneneinstrahlung, Sommer, Solarium? Ich hab noch keinen Sommer mit ParaPsoriasis durchlebt also hab ich noch keinerlei Erfahrungswerte, aber momentan konnte ich noch keine Linderung durch Sonneneinstrahlung feststellen. Laut Hautarzt sollte hier jedoch schon eine Besserung eintreten.
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Re: Sonne

Beitragvon Manfred » Fr 12. Jun 2009, 20:35

Hallo
Nach meinem Kenntnisstand sollte Sonnenstrahlung bei einer Parapsoriasis hilfreich sein.
Auf der Internetseite www.tomesa.de kann es weiter nachgelesen werden.
TOMESA bedeutet nichts anderes wie TOteMEerSAlz und es beruht auf ein Bad im Salzwasser und anschließend ein Sonnenbad. Durch die Salzkristalle auf der Haut wird eine Verbesserung der Aufnahme des Sonnenlichts erreicht. Beim Hautartzt wird mit der Balneo Phototherapie dieser Vorgang nachgestellt. Ob es für alle Arten von Parapsoriasis erfolgreich ist, kann ich leider nicht sagen. Aber jetzt bitte nicht Salz auf die Haut und ab in die Sonne.. ;o)
Es muss schon richtig dosiert sein..
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Re: Sonne

Beitragvon Vicente » Fr 12. Jun 2009, 21:35

Danke für den Tipp - mein Wissensstand war eigentlich auch, dass Sonnenlicht helfen soll. Aber auch an den Stellen wo heuer bereits mehrfach Sonne hingekommen ist, wurde die Parapsoriasis bisher nicht wirklich leichter. Es wechselt eher egal ob Sonne oder nicht zwischen stärker und weniger stark hin und her...

Aber über MeerSalz muss ich mich mal genauer informieren.
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Re: Sonne

Beitragvon Manfred » Mi 17. Jun 2009, 09:06

Hallo

Du kannst deinen Arzt einmal nach einer Lichttherapie fragen.
Bei der Therapie bekommst du UVA und UVB in dosierter Form. Diese Behandlung wird bei vielen Hauterkrankungen wie Neurodermitis, Schuppenflechte, Sonnenallergie und auch Parapsoriasis angewendet.
Die Anwendung ist einem Solariumbesuch ähnlich, jedoch ist die Wellenlänge der Hauterkrankung angepasst.
Frag einfach nach, der Arzt kann es dann am Besten entscheiden.
Gruss und gute Besserung
Zuletzt geändert von Manfred am Mi 17. Jun 2009, 12:07, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Sonne

Beitragvon Vicente » Mi 17. Jun 2009, 10:19

Das wäre dann die PUVA Therapie, oder?

Ich habs im Moment mal mit Sonnenbrand im Gesicht probiert - das hilft auf jeden Fall. Lenkt nämlich von der Parapsoriasis ab, weil es jetzt woanders brennt und juckt :P Als Mittel aber nicht wirklich zu empfehlen - sieht eher so aus: :oops:
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Re: Sonne

Beitragvon Manfred » Mi 17. Jun 2009, 12:25

Hi

Nein, die Phototherapie bzw Lichttherapie ist nicht gleichzusetzen mit der PUVA.
Bei der Lichttherapie bist du einer Strahlung von ultraviolettem Licht ausgesetzt.
Dieses Licht ist ein Bestandteil des normalen Sonnenlichtes und wird gezielt zur Entzündungshemmung eingesetzt.
Bei der PUVA wird der Körper mit einem Stoff (Psoralen) gezielt lichtempfindlich gemacht.
Dieses Medikament kann oral genommen werden (hat dann aber wohl sehr starke Nebenwirkungen) und bewirkt dann eine länger anhaltende Lichtempfindlichkeit.
Oder wird von Aussen auf der Haut aufgetragen, und macht die Haut so für mehrere Stunden Lichtempfindlich.
Danach erfolgt gezielt eine UVA Lichtbehandlung.

Was für dich nach meiner Meinung geeignet wäre, ist eine reine Lichttherapie, ohne Medikamente.
Diese Lichttherapie wird am besten von einem Hautarzt durchgeführt.
Sei aber bitte Vorsichtig und setze dich nicht der Sonne lange und direkt aus, denn wenn eine Rötung der Haut auftritt ist die Behandlung zu intensiv gewesen, und schadet mehr. Im Solarium gilt die Regelung ebenfalls, möglichst keine Hautrötung.
Also trotz Parapsoriasis immer ruhig bleiben, auch wenn es noch so nervt. Denn gerade Stress scheint ein Faktor zu sein.

Auf dieser Seite ist es in meinen Augen recht gut beschrieben.
http://de.wikipedia.org/wiki/Psoriasis

Demnach heisst die von mir empfohlene Behandlung Selektive Ultraviolett-Phototherapie (SUP)
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Re: Sonne

Beitragvon Vicente » Mi 17. Jun 2009, 22:57

Danke für die tolle Erklärung. Kannte SUP noch nicht, hab daher analog PUVA auch nochmal ein Unterforum dafür angelegt und deine Erklärung auch dorthin kopiert.

Werd mich noch schlau machen ob diese Therapie von meinem Hautarzt angeboten wird.
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Re: Sonne

Beitragvon katzentoni » Do 16. Jul 2009, 16:23

Hallo,
also Sonne und Luft hilft auf alle Fälle, es kommt - wie überall - auf die Dosis an. Solarium hatte eine Zeitlang beimir geholfen, aber nur die Liegen, die einen hohen UVB Anteil haben. Wenn ich am Meer bin und die Kombination, Luft, Sonne Meersalz und wenig negaitven Streß genieße, dann ist die Haut super. Aber das kann man ja nicht immer. Nachdem ich Gott sei Dank den Hautarzt gewechselt habe, bekomme ich seit 3 Wochen Lichttherapie mit reiner UVB Bestrahlung. Zusätzlich eine Hautcreme mit hohem UREA-Anteil ( Harnstoff ) und ich nehme Vollbäder mit Meersalz ( hier auf gute Qualität )achten. Markennamen darf man hier im Forum nicht nennen, oder? Wenn man aber in Google eingibt: Basisches Meersalz, dann erfährt man hier auch einiges. Auch unter der Dusche gebe ich Meersalz auf einen groben Schwamm und reibe damit die Schuppen ab, das tut guuut und die Haut fühlt sich ganz weich an. Die Bestrahlungstherapie schlägt langsam an, die Schuppenbildung ist nicht mehr so stark und auch die Verhornungen sind flacher. Geduld ist angesagt, die Dosis ist am Anfang sehr gering ( 10 Sek.), derzeit bin ich bei 30 Sek. angelangt.
Frage an Manfred: Gibt es irgendwo eine Beschreibung, wie hoch diese Dosierungen sein sollen? Ich vertraue zwar meinem jetzigen Hautarzt, aber ich muss halt immer alles wissen. Was mich aufregt: der vorherige Hautarzt hat mir immer Vorträge gehalten, weshalb er seine Bestrahlungskabine nicht mehr hat- nämlich unrentabel - und außer teuren Salben, die nichts nutzten, nur dummes Zeug erzählt. Da nützt auch der Privatpatienenstatus nichts. Zumindest fühle ich mich bei dem jetzigen Hautarzt mehr aufgehoben, der mir jetzet mehrere Hilfestellungen gab. Kuren nützen mir im Alltag nichts. Ich bin mit Freude voll berufstätig und brauche die beruflichen Herausforderungen. Nach 3 Wochen Kur komme ich zurück in den Alltag und dann? Die Integration von ambulanten Anwendungen und der tägliche Umgang mit Stress, das ist glaube ich etwas, was bei dieser Erkrankung ein gesondertes Thema sein sollte.
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Re: Sonne

Beitragvon Vicente » Do 16. Jul 2009, 22:49

katzentoni hat geschrieben:also Sonne und Luft hilft auf alle Fälle, es kommt - wie überall - auf die Dosis an.


Ja das konnte ich auch schon feststellen - versuche derzeit möglichst viel Zeit nach der Arbeit an der frischen Luft zu verbringen und konnte schon leichte Besserungen feststellen. Generell hab ich es aber noch wesentlich leichter, da ich anscheinend wesentlich weniger betroffen bin - habe nur an den Gliedmaßen einige Flecken welche mal stärker und mal schwächer sind.

katzentoni hat geschrieben:Markennamen darf man hier im Forum nicht nennen, oder?


Also ich hab kein Problem mit Markennamen - sind an anderer Stelle auch schon genannt worden. Wenns gute Tipps sind ist es ok. Werbung für eigene Produkte machen wenns Überhand nimmt natürlich keinen Sinn. Ansonsten - immer her damit :)

Viel Erfolg mit dem neuen Hautarzt!
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Re: Sonne

Beitragvon Manfred » Fr 17. Jul 2009, 11:49

Hallo Katzentoni,

schön dich im Forum begrüssen zu dürfen. Hoffe du / wir finden hier Antworten und Lösungen zu unseren Problemen, und wenn es schon keine Heilung gibt, kann es doch Linderung oder zumindest bessere Kenntnisse über unsere Erkrankung bringen.

Mein Vertrauen zu Ärzten ist auch getrübt, und daher gehe ich oft mit sehr viel Misstrauen an die Sache heran. Denke aber der Arzt versucht auch sein Bestes, und hat dann mehr oder minder Erfolg, wobei es auch in dem Beruf Qualitätsunterschiede gibt.

Mein jetziger Hautarzt hat wenigstens die Erkrankung erkannt, und ist eher ein Arzt der wenigen Worte. So habe ich das Gefühl, sehr wenig an Informationen von ihm zu bekommen. Aber vielleicht weiß er auch nichts Näheres und versucht einfach nur sein Bestes.

Die Behandlung schlägt auf jedem Fall an. Nachdem meine Sonnenallergie bei ihm bekannt wurde, war er sichtlich unzufrieden. Eine Vorbräunung war bei mir unerlässlich. Die Vorbräunung erfolgte in einer UVA / UVB Kabine. Dort wurde jedoch keine Zeitvorgabe gemacht, sondern eine Energie Vorgabe in Joule. Die Werte wurden langsam von 0,1 UVA und 0,1 UVB, auf 0,6 UVA und 0,6 UVB erhöht. Behandlung 3 mal die Woche über 2 Monate.
Danach wurde / wird bei mir die Balneotherapie durchgeführt. Das bedeutet 10 min mit Meladinine Zusatz duschen und dann anschließend in einer PUVA Kabine die UVA Bestrahlung durchführen. Das läuft jetzt seit Mai, beinhaltet 35 Behandlungen und endet im August. Die Bestrahlungsdauer wurde in 10 sec Schritten von 10 sec bis auf 3 min erhöht. Es kam allerdings immer wieder zu Rückschritten, da die Haut mit einer starken Rötung ( Sonnenbrand) reagierte, und entweder die Behandlung ausgesetzt, oder verringert werden musste.

Leider kann ich dir keine genauen Informationen über die Bestrahlungszeit geben, da es wohl sehr stark vom Hauttyp abhängig ist.
Das die Kabinen nicht sinnvoll sein sollen, bzw nicht rentabel sein sollen,. verwundert mich. Bei mir hat selbst die Bestrahlung schon geholfen, und die Kabinen werden bei meinem Arzt sehr viel genutzt. Allerdings ist die einfache Bestrahlung (nach meiner Kenntnis) wohl keine zusätzliche Kassenleistung
und muss mit dem normalen Satz vom Arzt erbracht werden. Die Balneotherapie ist bei einigen Parapsorioasis Erkrankungen Kassenleistung. Hängt jedoch von der Art der Erkrankung und der Krankenkasse ab.

Sorry für den langen Text, der nicht wirklich genaue Informationen enthält.
Sollte ich genauere Informationen finden, werde ich sie nachreichen.
Schönen Gruss und hoffentlich Linderung
Manfred
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