Vorstellung

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Re: Vorstellung

Beitragvon Manfred » Mo 8. Feb 2010, 10:36

Hallo Anne , willkommen im Club der Parapsorianer/Innen. Die Verwendung von Cortisonsalbe ist nicht ganz unproblematisch, da die Haut dadurch dünner wird und sich pergamentartig verändert. Da sie bei dir noch nicht einmal hilft, würde ich sie absetzen, bzw selten anwenden. Der Stress bei der Lichttherapie ist unumstritten. Aber bei mir war sie sehr erfolgreich. 3x die Woche mit steigernden UVA und UVB Bestrahlungen behandelt zu werden scheint die normale Therapie zu sein. Das würde ich an deiner Stelle probieren. Evtl zuerst einmal in die Sonnenbank gehen, um zu testen, ob eine Besserung eintritt. Lichttherapie unter ärztlicher Aufsicht ist jedoch vorzuziehen.
Welche Art von Parapsoriasis wurde denn diagnostiziert? Nach meiner Kenntnis beginnt die Erkrankung häufig beidseitig an den Oberschenkeln. Die Probleme mit den Fingernägeln würde mich auch interessieren.. Bei mir sind die Fingernägel oft mittig längs eingerissen, was aber nichts mit der Erkrankung zu tun haben soll. Mit der Lichttherapie wurde es jedoch besser.
Die Ursachenforschung ist nach meiner Kenntnis ein umfangreiches Thema. In Verdacht stehen wohl folgende Sachverhalte. Personen mit verstärkter Allergischer Reaktion haben demnach ein erhöhtes Risiko. Berufsgruppen aus Metallverarbeitung und Landwirtschaft sollen auch vermehrt betroffen sein. Es gibt auch gewisse Viren, die im Verdacht stehen das Immunsystem derartig zu beeinflussen. Es ist also sehr schwer eine Verbindung herzustellen, bzw ich halte es für Aussichtslos. Trotzdem finde ich es nicht verkehrt wenn man/frau sich Gedanken macht.
Die Angst, eine bösartige Krankheit kann sich entwickeln, müssen wohl alle Parapsorianer etwas ablegen. Die Erkrankung wurde bei uns erkannt und bleibt unter ärztlicher Kontolle. Da kann es doch nur besser werden…..
In diesem Sinne Kopf hoch und alles Gute
Manfred
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Re: Vorstellung

Beitragvon anne » Mo 8. Feb 2010, 17:54

Hallo Manfred, ich grüße dich. Ich empfinde unseren Erfahrungsaustausch schon sehr beruhigend. Zunächst wollte ich von dir wissen : nimmst du gar keine Cortisonsalbe mehr ? Oder nur ab und zu ? Mein Arzt meinte , mindestens 6 Wochen lang 2mal am Tag und dann sehen wir weiter.Die Lichttherapie hilft auch nicht bei jedem. Ausserdem sind die Flecken bei mir hauptsächlich am Bauch bzw. am Gürtelbund.Der Hautarzt sagte, es würde sonst zu viel gesunde Haut mit der Lichttherapie belastet.Nun zu den Fingernägeln, wie von dir beschrieben habe auch ich Längsrillen und der Nagel löst sich vom Nagelbett. Im Internet habe ich dann gelesen, daß dies eine Nagelpsoriasis sei. Ich habe mir auch schon dagegen Nagellack bestellt.Sollten meine Therapie nicht mit Cortison erfolgreich sein, werde ich mir wohl oder übel eine eigene UVBnm311 kaufen.Zur Zeit nehme ich 2mal am Tag Cortisonsalbe und zwischendurch am Tag nehme ich ,wenn es möglich ist, die Intensivcreme von Schwarz. Die scheint nicht schlecht zu sein, wie übrigens alle Produkte von Schwarz.Da fällt mir ein, bei der Lichttherapie muss man noch aufpassen, wegen Hautkrebs. Nun zu meinem Ergebnis, ich habe eine Kopie des Labors und da steht nicht welche Parapsoriasis, sondern es steht : Klinische Diagnose : Parapsoriasis. Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und liebe Grüße Anne
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Re: Vorstellung

Beitragvon Manfred » Di 9. Feb 2010, 14:27

Hallo Anne,
es ist immer sehr schön einen gewissen Erfahrungsaustausch vornehmen zu können. Gerade bei einer nicht erforschten Erkrankung dürfte dieser Austausch für uns und auch für Andere sehr informativ sein.
Leider liegt aber genau hier das Problem. Die unterschiedlichen Parapsoriasis Formen sind nicht so einfach zu erkennen, und werden auch oft mit einer Psoriasis verwechselt.
Die Parapsoriasis gilt als therapieresistente, chronische Hauterkrankung, bei der sogar Therapiemaßnahmen oft kontraproduktiv sind.
Der Übergang in einer Leukämie ist mir nicht so geläufig, jedoch besteht die Gefahr eines Überganges in ein T-Zell Lymphom. Ob das aber besser ist, weiß ich im Moment auch nicht….
Die bei mir seit ca. einem Jahr durchgeführte Lichttherapie soll dieses verhindern. Die Bestrahlung erfolgte 2bis 3x wöchentlich mit UVA und UVB Wellenlängen, wobei die Leistung langsam gesteigert wurde. Seit Januar 2010 setze ich die Bestrahlung jetzt aus. Da im Moment die Flecken kaum sichtbar sind, verwende ich nur fettende Creme.
Wenn die Lichttherapie zu lange durchgeführt wird, kann sicherlich Hautkrebs entstehen, daher muss auf Therapiepausen geachtet werden.
Bei mir wird erst einmal gewartet bis die Flecken erneut erscheinen, um dann die weitere Therapieform auszuwählen (Watch and Wait Strategie).
Von einem Ankauf einer UVBnm311 würde ich abraten. Die UVB Strahlung ist bei einer Parapsoriasis nicht alleine ausreichend, da sie nicht tief genug in das Gewebe eindringt. Eine Bestrahlung mit UVA und UVB ist erforderlich, wobei die Dosis genau bestimmt werden muss.
Zudem sollte die Bestrahlung unter ärztlicher Kontrolle erfolgen, wobei der Arzt dann auch die Veränderungen besser einschätzen kann.
Wir werden wohl weiterhin regelmäßig den Hautarzt unseres Vertrauens besuchen müssen, und dabei unsere Haut beobachten, und warten was passiert.
Also immer Warten, Schauen, Cremen und Lächeln, in diesem Sinne noch einen schönen Tag und liebe Grüsse Manfred
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Re: Vorstellung

Beitragvon Vicente » Di 9. Feb 2010, 21:18

Manfred hat geschrieben:Also immer Warten, Schauen, Cremen und Lächeln


Sehr schön formulierte Kernaussage - gefällt mir, muss ich mir merken und beherzigen :) Dankeschön dafür!
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Re: Vorstellung Anne

Beitragvon Balu101 » Sa 13. Feb 2010, 14:16

anne hat geschrieben:Auch ich würde mich gerne vorstellen. Mein Name ist Anne und ich bekam erst kürzlich die Diagnose Parapsoriasis. Mein Hautarzt teilte mir sofort mit, dass diese Krankheit auch Leukämie zur Folge haben kann.Zunächst ließ ich mir nichts anmerken, doch kaum zu Hause angekommen, stürzte ich mich über mein Laptop, um im Internet zu recherchieren.Was ich da alles so gelesen habe, hat mich umgehauen.Ich habe nur noch Angst. Wenn man doch schon weiß, wie schlimm es einmal werden kann,macht doch das Leben keine Freude mehr.Im Moment befinden sich meine Flecken im Gürtelbereich und dehnen sich täglich weiter aus.Leider hab ich gar keine Erfahrung mit dieser Krankheit, nein ich wußte bis dato nicht einmal ,dass es so etwas gibt. Jedenfalls ich bin total verzweifelt. Weiß auch nicht so recht, soll ich jetzt mit Cortisonsalbe einreiben oder nicht? Mein Hautarzt sprach auch von Lichttherapie. Ich weiß nichts mehr .Ach ja ,bei mir juckt es kaum.Eigentlich nur ein wenig. Ich hoffe hier ein paar Anregungen und Tipps zu bekommen.Ich wünsche allen Mitgliedern gute Besserung und liebe Grüße Anne

Hallo Anne,
bitte nicht Verrückt machen bei Leukämie liegt die Betonung auf kann,das Risiko bei Parapsoriasis als Auslöser daran zu erkranken liegt nach meinen Recherchen bei unter 1% diese Risiko hast du auch an anderen Krebsarten durch irgendwas zu erkranken.
Kopfhoch und nicht verzagen, wir sind bei dir wenn auch nur im Forum.
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Re: Vorstellung

Beitragvon Sumsi » Mi 24. Mär 2010, 20:10

Hallo Anne, hallo Vincente! Danke für eure raschen Anworten. War eigentlich überrascht auf eure Reaktionen bezüglich "Ignorieren der Krankheit", aber ihr habt mir damit gezeigt, dass mein Mann damit vielleicht gar nicht so unrecht hat und irgendwie kann ich es jetzt besser verstehen. Bin nicht gleich zum Antworten gekommen, weil Gerhard (mein Mann) momentan auf Kur ist (allerdings wegen der Lunge) und ich ihn besucht habe. Bin neugierig wie es sich auf seine Haut auswirkt, hat jetzt ja wirklich Erholung und mal weg vom Stress. Allerdings hat´s nicht so gut begonnen, er war gleich am Anfang in der Sauna und hat einen ziemlichen "Fleckenschub" bekommen. Wollte mal fragen, ob ihr damit auch Erfahrung habt, wie geht es euch mit solchen Dingen wie Sauna oder Thermalbad, reagiert ihr auch darauf? Übrigens man staune, auf der Kur war auch ein Vortragender über "Heilen mit Steinen" und ihr werdet es nicht glauben, Gerhard hat sich 3 Steine gekauft, die er jetzt täglich ca. eine Stunde auflegt, bin mal gespannt, ob es einen Wirkung zeigt, werde euch dann berichten.
Liebe Grüße und einen schönen Abend Sumsi!
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Re: Vorstellung

Beitragvon Vicente » Mi 24. Mär 2010, 20:55

Hallo Sumsi, Weg vom Stress klingt super - das hilft deinem Mann sicher. Bezüglich Sauna muss ich sagen, dass meine Hautärztin mir Anfangs auch abgeraten hat. Aber ich wollte nicht drauf verzichten, geh aber generell nur ins Saunarium oder Biosauna (50-60°C), da ich sowieso vom Kreislauf her nicht viel mehr vertrag. Damit hatte ich aber absolut überhaupt noch keine Probleme und konnte keinerlei Veränderung der Flecken bei mir feststellen. Da ich im Winter im Fitnesscenter bin, bin ich 2-3x pro Woche im Saunarium...
Auch Thermalbad hat mir keine Probleme bereitet - im Gegenteil ich versuche in Thermalbädern wenn möglich noch Hautbehandlungen zu machen wenn es z.B. stärker konzentriertes Quellwasser gibt das für die Haut gut ist. Dabei hab ich zwar keine Verbesserungen gesehen, aber schlechter wurde es auch nicht.

Das mit den Steinen würd mich noch interessieren - wo hat er die denn her bzw. was genau ist das? Irgendwelche speziellen Kristalle die gut für die Haut sind? Vll sowas in die Richtung?
http://www.schmuckstein-shop.de/index.p ... 13af9adac2

Bin schon gespannt auf deine weiteren Berichte
Vicente
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